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¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.
¿Porqué este nombre, qué significa? el término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.
La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.
La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.
En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario. En este caso la causa más descrita reside en una mutación que afecta a la enzima antioxidante Superoxido Dismutasa 1 (SOD1). También se han encontrado casos de ELA esporádica con esta mutación. Por esto y porqué reproducen muchos mecanismos de la enfermedad, los ratones con mutación en la SOD 1 son el modelo más utilizado en investigación. A pesar de esto, actualmente, se sabe que hay muchos genes candidatos a estar implicados en la enfermedad y también se están estudiando otros mecanismos patogénicos como la excitotoxicidad ( producida exceso del neurotransmisor excitador glutamato), estrés oxidativo (radicales oxidantes, disfunción mitocondrial), fallo en el transporte axoplásmico o autoimunidad (anticuerpos contra canales de calcio) y neuroinflamación.
Ya hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero hoy en día todavía se carece de una terapia efectiva para su tratamiento. El único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el riluzole (Rilutek ) del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios que alargan la vida del paciente de 2 a 3 meses.
Por esto es tan importante fomentar la investigación y los ensayos clínicos en pacientes con fármacos en los que se haya demostrado la eficacia y seguridad y que podrían ser beneficiosos, con factores neurotróficos (sustancias que favorecen la supervivencia neuronal así como la regeneración axonal) o con células madre.
http://www.plataformaafectadosela.org/acerca-de/
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¿Qué pedimos?
El DÍA MUNDIAL 2011 se emitió el siguiente comunicado:
QUEREMOS:
-Que se invierta suficiente dinero público en investigación como para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.
-Queremos que los investigadores se involucren con esta terrible enfermedad, compartan sus conocimientos, trabajen coordinadamente… y se olviden de quién firmará el artículo del logro conseguido.
-Queremos que las farmacéuticas recobren prestigio y confianza en la sociedad invirtiendo en tratamientos para enfermedades raras como la ELA.
-Queremos que la burocracia se ajuste a las necesidades de los enfermos de ELA que no pueden perder tiempo porque nos va la vida en ello.
-Queremos que el famoso Decreto por el que los enfermos de ELA, por ejemplo, tienen derecho a que se les suministre cualquier terapia que haya pasado la fase I (seguridad) de un ensayo clínico sea una realidad y no papel mojado.
-Queremos que los neurólogos y comités de ética de los hospitales comprendan que ante una ELA hay que intentarlo todo, y deprisa, pues la mayor falta de ética es no hacerlo.
-Queremos que los enfermos de ELA sean atendidos en los hospitales por un equipo multidisciplinar (todas las especialidades médicas necesarias para los distintos problemas que nos acarrea la enfermedad) sin marearnos de un sitio a otro, y con una visión integral de la situación.
TAMPOCO QUEREMOS
MORIRNOS DURANTE ESTA LARGA ESPERA
http://www.plataformaafectadosela.org/%C2%BFque-pedimos-como-plataforma/
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Josè Luis Lòpez Somoano informa sobre su lucha contra la E.L.A. utilizando el deporte como herramienta.
Todo empezò ya hace casi cinco años cuando un amigo mio fue diagnosticado con esta enfermedad. Entonces decidimos mi mujer y yo crear un evento deportivo que llamara la atencion,para que la gente donara dinero a cambio de mi esfuerzo y ese dinero fuera integro a la Asociación Asturiana contra la E.L.A. Ese año realice un ironman, que fue todo un exito y conseguimos casi 1000 euros. Viendo él exito seguimos haciendo iniciativas parecidas, Un ultraman, una ultramaraton , dos ironmans non'stop y creamos una carrera popular con el mismo fin , donde el año pasado conseguimos juntar a casi 400 personas.
Este año con el mismo fin intentaré dar la.vuelta a Asturias corriendo, mas de 500km en Autosuficiencia y en cuatro dias, finalizando en la.prueba popular que se celebra subiendo a la cima del Angliru.
reportajes y enlaces
Septiembre 2013
En pie de guerra contra la ELA
El militar riosellano José Luis López Somoano enlazará el próximo día 21 la maratón extrema de los Lagos con los 10 kilómetros de Ribadesella
07.09.2013 | 03:55
José Luis López Somoano, ayer, en Ribadesella. emilio g. cea
Ribadesella, Emilio G. CEA Setenta y siete kilómetros del tirón contra la ELA. Ese será el próximo reto del riosellano José Luis López Somoano en su lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. Éste «iron man» enlazará el próximo 21 de septiembre dos de las pruebas deportivas más duras que existen en el oriente de Asturias: la maratón extrema de los Llagos y los 10 kilómetros de Ribadesella. Entre medias completará también corriendo el recorrido que separa la antigua capital de España y Ribadesella. Una paliza en toda regla al alcance sólo de los más fuertes y por una causa solidaria.
Somoano, militar de profesión, colabora con la Asociación Asturiana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, desde hace tres años, cuando la enfermedad le costó la vida a un amigo de la infancia. «Tras volver de Jaca donde estuve destinado, me encontré con un amigo que tenía la ELA. Hasta ese momento no sabía ni lo que era y comencé a informarme y a implicarme en lo que podía en la lucha contra esta enfermedad», indica. Desde que comenzó a colaborar con la asociación asturiana contra la ELA no duda en hacer cualquier reto, por difícil que parezca, con tal de remover conciencias y recaudar fondos contra esta enfermedad.
En la actualidad ha puesto a la venta 400 camisetas deportivas a cinco euros con la leyenda «la ELA existe». «Se trata de prendas técnicas que en el mercado tienen un precio de entre 7 y 8 euros», dice. El pasado miércoles las puso a la venta en un stand del mercadillo. Ilustres deportistas riosellanos, como los piragüistas Walter Bouzán y Fran Llera o el atleta Francisco López de Dios, ya han mostrado su apoyo al reto de Somoano. A día de hoy las personas interesadas en adquirir las prendas contra la ELA lo pueden hacer a través de la página de internet en una red social «Entrenar como si no hubiera mañana», o a través del teléfono 695 368 267.
El reto atlético del próximo día 21 será el tercero que Somoano lleve a cabo contra esta enfermedad. En 2011 hizo un «iron man» en Ribadesella, consistente en nadar durante 3.800 metros, pedalear 180 kilómetros en bici y correr 42 kilómetros.
El año pasado llevó a cabo una prueba denominada como «Ultra Man» benéfico consistente en completar en tres días más de 500 kilómetros en bicicleta y corriendo.
«Lo más importante es el apoyo de la gente. Hay muchas personas que gracias a estas cosas se interesan por la ELA, así como enfermos que contactan conmigo para darme ánimo con los desafíos. En la lucha contra esta enfermedad todos remamos hacia el mismo lado», subraya. Para llevar a cabo semejantes desafíos Somoano se prepara de manera concienzuda. «Solo descanso un día por semana», asegura. En los tres cuatro últimos días se ha metido entre pecho y espalda 100 kilómetros corriendo y más de 150 en bicicleta.
La marca deportiva «Land» se sumará a la causa contra la ELA y pondrá a la venta en Cangas de Onís el víspera del maratón extremo de los Lagos, 680 manguitos a un precio de tres euros. Mientras, Somoano planea el próximo reto contra la ELA: enlazar seis «iron man» seguidos con la media maratón del Sella.
http://www.lne.es/oriente/2013/09/07/pie-guerra-ela/1465778.html
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RETO DE JOSE LUÍS
El 21 de Septiembre, Jose Luís, intentará correr, por primera vez en el mismo dia, la Maratón Extrem Lagos, después correrá los 25 Km. que separan cangas de Onís y Ribadesella, donde participará en los “10 Km. de Ribadesella”.
Para este Reto pone a la venta esta camiseta por 5€, destinados a la Asociación Asturiana de Ela.
FUERZA Y ÁNIMO, CAMPEÓN
Ha querido unirse a nosotros en nuestra lucha contra la E.L.A., Adrian Bouzan Alonso,gran triatleta que en su palmares destacan, 1º Cto España Larga Distancia en el Grupo de edad 20-24 con un tiempo en el Ironman de 9h 46′ y 4º en el Cto del Mundo también de Larga Distancia G20-24 en el año 2012. Aprovechando que esta en medio de su preparación para el Ironman Challenge de Barcelona ,se puso en contacto conmigo para quedar hoy y rodar un “rato”, por lo que me he animado a reconocer el parte del recorrido que tendré que hacer la semana que viene, Cangas de Onis-Ribadesella, 25km que hoy hemos completado en un tiempo de 1h 50′, que después de todo el entreno que llevo estos últimos tres días creo que esta genial !!!!!
Muchas gracias a Adrián , por dejarme compartir estos km con un fuera de serie!!!!un abrazo y mucho animo para el próximo Ironman!!!!
Entrena Como Si No Hubiera Mañana
Aqui os dejo una foto de la camiseta que desde ya y hasta el 14 de septimbre, ponemos a la venta,con el fin de recaudar el maximo dinero posible para ayuda a la Asociacion Asturiana contra la E.L.A .
Se venderan al modico precio de 5 euros, es de un material traspirable para que la useis practicando vuestro deporte favorito y que todo el mundo se entere que
¡¡¡LA E.L.A. EXISTE!!!.
Existen dos tallas M y L , el tallaje es normal, igual que cualquier camiseta y os aseguro que no pierde calidad con los lavados,(yo llevo muchos km y entrenos con ella).
Si estais interesados en comprarla y sois de Ribadesella o alrededores, solo teneis q contactar conmigo por mensaje privado “Jose Luis Lopez Somoano”, o mandando un mensaje a esta pagina y por ultimo si no , ponerse en contacto por movil, llamando al 691665802.
Si estais interesados en comprarla y vivis fuera, se puede mandar por correo ordinario, incrementando el precio , por los costes de envio, que son 3 euros, que no es realmente por camiseta, ya que hasta que llegue al peso correspondiente, 500grm, no sube de precio.Aproximadamente tres camisetas mas o menos.Si estais interesados en comprarla igual que anteriormente solo tenéis que contactar conmigo por mensaje privado “José Luis López Somoano”, o mandando un mensaje a esta pagina y por ultimo si no , ponerse en contacto por móvil, llamando al 691665802.
La forma de hacer la transacción sera la siguiente, me haceis el pedido, os lo envío y cuando os llegue y las recibáis, y estéis conforme, en ese momento, solo en ese momento ingresáis el dinero de las camisetas mas los costes, (que yo anteriormente, en el momento del envio, os comunicare por este medio), en la cuenta de
Cajastur 2048 0073 7634 0400 3114
(os la recordare en el mensaje posterior al envío).
Semanalmente iré colgando el nombre de las personas que han adquirido una camista y el total del dinero recaudado en la cuenta.
Muchas gracias por adelantado por vuestro apoyo y adquirid vuestra camiseta —
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CONSEGUIDO PERO SUFRIENDO MUCHO
En palabras de Jose Luis Lopez Somoano
es deficil explicar con palabras todo lo sucedido ayer, cada momento , cada paso , cada sentimiento, lo primero a nivel personal creo que ha sido de los peores dias de mi vida, donde mas he sufrido y he tenido que mentalizarme en cada paso que daba para continuar y acercarme poco a poco a la meta, de Ribadesella.Decir de la Maratón K42 Xtreme Lagos de Covadonga, que se hizo una prueba dura, el calor, el estado del recorrido y la dureza del mismo, hace que esta prueba sea especial, yo conocia el recorrido de haberlo hecho semana antes, pero se hizo especialmente dura, cuando llevabamos un par de horas, empece a notar tirones, en los cuadriceps , a nivel de tendones, se me agarrotaban las manos, de llevar los bastones y la tripa la llevaba muy hinchada, claros sintomas de deshidratacion y que no estaba asimilando los alimentos que ingeria,agradecer a Carlos Diez Riero, la paciencia que tuvo conmigo en ese momento, y encima yo luego cuando me encontre mejor bajando no le espere, debido a que yo lo que no queria era detenerme, despues en el km 27, en el corte, empece a encontrarme muy mal, y llegaron los mareos, dejamos atras covadonga e iniciamos una gran subida, vuelven los tirones, y es ahi donde llegan los vomitos, y en un pequeño momento de cordura, (tengo muy pocos), decido decirle a Carlos , que el continue, pero yo me doy la vuelta hasta covadonga, para que me den suero, o algo que me haga revivir, por mi cabeza pasaba la otra deshidratacion que tuve en otra carrera de 100km hace un año ,( en la que despues de cruzar la meta , estuve 4 dias en el hospital , con fallo renal y de higado),al llegar a los servicios medicos y vomitar lo poco que habia ingerido, los enfermeros me propusieron llevarme al hospital, pero en mi cabeza solo estaba llegar a cangas para iniciar el recorrido hacia Ribadesella,he de decir que no pudieron con mi tozudez, y agradezco a una mujer de la organizacion que me comprendio y me llevo a mi punto de inicio de la segunda parte del recorrido.
Alli me esperaba Germán Mayora Torre, creo que no podia haber escogido mejor compañero de viaje, no callo en los 25km del itinerario, jajajajajaja, es muy buena gente y se acoplo perfectamente a mi, irtercalando correr, con andar deboramos poco a poco los km que nos separaban del objetivo, llegar a la salida de los 10km,arcadas, tirones, mas arcadas, se hacia muy duro y veia que mi mente queria seguir pero mi cuerpo estaba al limite , por no ingerir nada,un traguito de aquarius, un gel, pero nada, siguen pasando los km y cuando faltan 10′ cumplimos el objetivo, tiempo justo, para ponernos en la salida y pum!!!!, pistoletazo de salida, realmente tengo que decir que no pense en ningun momento en acabar los 10 km, sali hasta que mi cuerpo dijera basta, German sigue a mi lado, durante un momento se me olvida todo, viendo como si fuera un espectador la carrera, mi mente me dice ¡¡¡ en lugar de dos vueltas al circuito tu da una!!!!,sigo paso a paso , la gente me anima, entre sorprendida,( los que no saben lo que estoy haciendo y piensan el chaval este esta rebentado en 4km ,y los que me conocen y me dan aliento), siguen pasando los km poco a poco y es el momento de la verdad, doy la segunda vuelta???, me he acostumbrado en estos momentos a no escuchar a mi cabeza y dejarme llevar, y así lo hice,y seguí, km 6, 7, 8 y de repente el 9, me apetece llorar, no puedo mas , agotado, hundido y derrotado, German me pregunta, ¿que te pasa? y lo contesto con el corazón en la mano, acabo de comprender que voy a llegar, y así fue, cruzamos la linea de meta , donde Javier Tejo me espera con el micro, me anima, cruzo la linea y me hundo,lloro, me dan tirones, empiezo a temblar, pero lo había conseguido!!!!!!, uffff vaya 10 horas que he pasado, solo tengo palabras de agradecimiento por todo el apoyo recibido y me acuerdo de todo el mundo que me han dado animo hoy, mi mujer,la que mas sufre, que me comprende y apoya en estas locuras Tamara Suárez Fernández,amigos Héctor Moro Díez , Gersan Garcia Martin, Marimar Peñil Obeso, Francisco López de Dios, mis tios Toño y Marta, y mis primas Laura y Sarai , Diego Merín Morales, Tamara Martinez Carbajal y muchos mas que ahora mismo no me acuerdo del nombre.
Dedico todo el esfuerzo que hoy he hecho a todos y cada uno de la gente que sufre esta terrible enfermedad y a las familias que lo han sufrido, y como no a mi amigo Jose Boulevard Ribadesella, que esta enfermedad nos lo llevo hace unos meses y seguro que corrio a mi lado
Muchas gracias a todos por ayudarme a gritar que la E.L.A. EXISTE
Nos da su relato Germán Mayora Torre
Ayer tuve una experiencia de esas que dicen que marcan. Jose Luis Lopez Somoano había publicao en su facebook esta semana que le acompañaría en su particular aventura en favor de la lucha contra la ELA, desde Cangas de Onías a Ribadesella, puff pensé, seguir a esta máquina… pero bueno ya lo dijo, hay que hacelo. En Cangas de Onís me acojoné, literalmente tal cual lo pienso, viendo llegar a la gente que estaba haciendo la extreme, tanto los de 42km como los de la media, de los de 100km no vi a nadie y eso que llevaban ya 10h de competición, exagerao, pa quitase el sombrero. Y allí llega Jose hecho como se diz en estos casos una llaceria, de dolor. Pero el tío nada en sus trece, que nos vamos pa Ribadesella que yo tengo que acabar esto. Tamara Suárez Fernández , a la carrera pa asistir a Jose , yo mirando el reloj, que son las 15,35h y en Ribadesella hay que estar pa las 18h, , … de Cangas a Ribadesella un poema, dolores, mareos, vamos pa ir pa la cama, mejor pal hospital, pero nada hay que llegar. Lo mejor de todo, que no quier medalles, quier llegar porque así dijo que lo haría y porque así lo hará, olé tus… Llegamos a Ribadesella y allí estaba esperando Héctor Moro Díez, el hombre miraba pa Jose con cara de preocupación, me preguntaba por el estao de Jose y ponía cara de preocupación, claro si alguien sabe lo que ye sufrir y llegar a esfuerzos que a mi personalmente no me entran en la cabeza ye Héctor, que cada poco nos sorprende con alguna de sus iniciativas solidarias donde se deja la piel. El hombre nos quería acompañar en los 10km, nada, tira palante, que si va con nosotros se nos duerme, al final no se resistió, nos fue a buscar, aunque la carrera la hizo con Florentino Garcia Gutierrez, menuda pareja, quiero decir buena pareja. La tarde estaba preciosa pero costó llegar al final, por cierto, la primera carrera en la que entro el último y en la que más aplausos recibí, tendrá su recompensa esto de llegar el últimu?? no la recompensa es lo gratificante que se hace estar unas horas corriendo y hablando ( bueno yo más) con gente como Jose y Héctor, que hacen a uno recapacitar y hacerse un poco más solidario, muchas gracias a los dos, de verdad. El día también supuso que Marian Sanchez Infanzon hiciera una buena carrera, aunque la pobre anduvo un poco apura porque la tuvimos también Jose y yo de intendencia, mención pa mi hjo Pablo que nos aguanto estoicamente durante todo el día. Sólo me queda confirmar que la ELA existe y que con el esfuerzo de gente como Jose existirá por menos tiempo. Jose cuídate y descansa, reposa.
http://www.plataformaafectadosela.org/2013/09/jose-luis-lopez-somoano/
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mayo 2014
El riosellano José Luis López Somoano recorre 150 kilómetros en 24 horas
Conserva su tercer puesto en la '24 Running Race' de La Fresneda pese a realizar dieciséis kilómetros menos que en la pasada edición
28.05.14 - 00:14 - JUAN GARCÍA | RIBADESELLA.
El pasado fin de semana se disputó en La Fresneda (Siero) la decimotercera edición de las '24 Running Race', prueba específica para ultrafondistas en la que los participantes disponen de un día completo para dar vueltas a un circuito. El objetivo, recorrer el mayor número posible de kilómetros. Allí estuvo una vez más el ironman riosellano José Luis López Somoano, que repitió el tercer puesto conseguido el año pasado.
En 24 horas López Somoano recorrió 150 kilómetros, dieciséis menos que en 2013. El atleta se quedó «agotado, pero muy contento por repetir esa tercera posición». El mal tiempo de la noche le impidió rendir más y mejorar su marca personal. El ganador alcanzó los doscientos kilómetros. Fue el avilesino Iván Mea.
Esta prueba benéfica comenzó el pasado sábado a las doce del mediodía y concluyó el domingo a la misma hora con la participación de más de 700 atletas. Todos ellos aportaron algún detalle para el Banco de Alimentos. El circuito tenía una longitud de una milla (1.660 metros) y cada cinco vueltas debían fichar ante los jueces. «Cada uno es libre de descansar el tiempo que considere oportuno. Yo lo hice alrededor de noventa minutos», explicó el riosellano. El resto del tiempo estuvo corriendo a su ritmo.
La próxima cita importante para Somoano será en el mes de agosto. Acompañará a otro riosellano afincado en la ciudad condal, a Javier Rosete, en el reto de unir Barcelona con Oviedo en bicicleta para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Rett. Un reto que entre otros eventos incluirá un maratón de spinning en Ribadesella. También estará en el primer triatlón de Ribadesella previsto para el próximo mes de septiembre.
http://www.elcomercio.es/v/20140528/oriente/riosellano-jose-luis-lopez-20140528.html
enlaces
facebook de josè luis lopez somoano
https://www.facebook.com/joseluis.lopezsomoano/about
http://www.plataformaafectadosela.org/
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