miércoles, agosto 01, 2018

Fibromialgia y fatiga crònica , calvario sanitario y cura fuera del sistema


La postura oficial  del sistema, mèdicos y pacientes 






Testimonio Real de una paciente con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) y Sensibilidad Química Mùltiple (SQM ) en vìas de curaciòn con el Oxìgeno Hiperbàrico 

Así es ...yo soy testimonio de esta enfermedad y por desgracia hay muchos pacientes no diagnosticados ni tratados y la enfermedad avanza y deteriora llegando a comprometer la vida.
Actualmente para la medicina no hay cura, pero yo soy una paciente que llegó a un grado muy severo e irreversible y con el oxígeno hiperbarico junto con suplementacion y tratamiento, mi vida ha dado un giro.
Así ha sido mi historia, tal como se refleja en el post compartido y la enfermedad avanzó tanto, que me dejó postrada en cama con más de 200 síntomas muy graves. Estuve a punto de fallecer en 2 ocasiones en las que la insuficiencia de mi válvula mitral del corazón y problemas respiratorios tan severos me impedían respirar, dolor de esternón y torácico intenso, hipotension grave de 7/3, todas mis costillas estaban tan inflamadas y dolorosas que me hacía daño hasta la ropa, náuseas que se exacerbaban con los olores y ruidos, mareos, vértigos, debilidad extrema, perdida de visión (apagones de visión), alodinia,(percepción anormal del dolor, nacido de un estímulo mecánico, ) dolores muy fuertes en todas las articulaciones con más de 18 puntos, dolores de cabeza y migrañas, faringitis crónica, y diarreas, hematomas por todo mi cuerpo muy dolorosos y continuos, síndrome de Rayanaud, sensibilidad térmica con intolerancia al frío y calor, disfagia (No poder tragar alimento), Colón irritable, hipotiroidismo, problemas cognitivos muy severos, dislalia (No saber articular ni expresar palabras ) balbuceaba palabras como si no supiera hablar, pérdida de memoria..la fatiga y debilidad extrema y porque es un bombardeo constante y mi deterioro fue exacerbandose hasta llegar a estar muy grave.
No tuve ayuda médica suficiente..pues cuando mis síntomas se agravaron tanto, me denegaron asistencia en la unidad de fibromialgia del Hospital de San Vicente porque yo ya no podría acudir a unos talleres informativos... yo ya había empeorado mucho.
Gracias a Dios...tuve la suerte de que mi final no fuera así...porque mi pareja encontró lo que me ha devuelto a la vida : la camara hiperbarica y he podido salir del cuadro de extrema gravedad....de lo irreversible. Gracias a Dios puedo hacer otra vida aunque aún sigo teniendo que hacer descansos y cuidarme, seguir con la cámara hiperbarica, seguir tomando suplementos Y descansar, eliminar el estrés (un factor que puede desatar brotes muy agudos) los esfuerzos físicos muy prolongados, el calor o el frío. Pero mi vida es totalmente diferente a lo que llegó a ser...
También se sufre mucho porque tienes que soportar que la gente te juzga no creyendo tu enfermedad porque dicen que tienes buen aspecto...el entorno y la sociedad te hacen invisible. El sistema sanitario abandona a todos los pacientes sin unidades específicas y terminan tomando medicamentos que no ayudan...solo intoxicar el organismo. Yo llegué a tomar más de 20 medicamentos algunos a dosis tan altas que me produjeron iatrogenia y secuelas.
He sufrido muchísimo con esta enfermedad y no tuve ni compasión de un entorno que me juzgaba por mi aspecto, y creo que se debe concienciar a todo un sistema de estas enfermedades, porque NADIE tenemos la salud comprada ni estamos libres de padecer cualquier enfermedad.
Este muro, está dedicado a todo lo relacionado con la cosmoceutica y piel, pero esto es tan importante para todos y por todos, que también creo que debo compartirlo.
El oxígeno hiperbarico puede ayudar mucho a todos los pacientes como yo con SFC, SQM y fibro. Yo he padecido con los tres...y puedo confirmar que la cámara hiperbarica me ha ayudado a recuperar mi vida.
Gracias tambien al amor incondicional de mi pareja Cecilio Benito durante 1 año, que ha luchado y sufrido tambien porque yo me recuperase y me ha cuidado tanto...en el que de un momento a otro yo iba a perder la vida...Y el cual, encontró mi cura...el oxígeno hiperbarico.
El no me dejó y me prometió un día llorando que iba a encontrar mi cura....lo hizo en tiempo record...3 meses, porque el oxígeno hiperbarico me ha devuelto a la vida, a un estado de salud impensable y a tener ganas de seguir en la lucha de la vida, pero juntos. Yo no quería ser una carga para el ni para nadie y ese sufrimiento se hace eterno también. Gracias Cecilio, eres una persona maravillosa a la que quiero mucho y si Dios quiere, espero que sea por siempre.


Cecilio Benito Para las personas interesadas he publicado en mi blog una serie de 8 artículos donde se cuenta todo el proceso y que vienen resumidos en el enlace. Debo decir que las mejoras que ha conseguido Marta son fruto de su constancia y de su inteligencia por confiar en un tratamiento para una enfermedad que en principio no tenía cura. Lo hemos pasado muy mal pero con cariño y amor todo se consigue. Te quiero Marta Castilla



Ahora el artìculo al que se referìa Marta como post compartido donde dice que el 91% de los pacientes no tienen la enfermedad diagnosticada



.-.-.
🚨ALARMANTE, EM / SFC (encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica)  🚨
Hasta el 91% de los pacientes de #Sfc/#Em está sin diagnosticar de ésta enfermedad.
Muchos ni siquiera se dan cuenta que están empezando con la sintomatologia y cuando sube a grados más altos ya no hay marcha atrás. Una enfermedad con cada vez mas pacientes que es confundida con otras enfermedades, que en España no se investiga, ni saben como tratarla.

SEGÚN LA OPEN MEDICINE FOUNDATION ( RON DAVIS )

¿Qué es la EM / SFC?

Hasta el 91% de las personas con EM / SFC (encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica) no han sido diagnosticados. Estas personas no están recibiendo tratamientos adecuados o consejos del cuidado de su salud. Si se siente cansado a menudo, ¿cómo saber si usted tiene esta enfermedad?

¿Cuales son los sintomas?

La encefalomielitis miálgica, también conocida como "síndrome de fatiga crónica" o "EM / SFC," o incluso un nuevo proyecto de etiqueta, "enfermedad sistémica esfuerzo intolerancia", incluye la fatiga debilitante que es constante o recurrente.
No se refiere al cansancio de un largo día. Es la fatiga como si tuviera gripe o como si estuviera en la quimioterapia.
Algunos pacientes describen como la sensación de "arrastrarse" o que no tienen la energía, como una batería muerta.

Pero también tiene otros síntomas, tales como despertarse sintiéndose como si tuviera una resaca. A la mayoría de estos pacientes más tiles cuesta más tiempo (hasta dos horas) para despertarse del sueño y poder pasar a la actividad. Pueden tener insomnio o requerir más de ocho horas de sueño, y aún así no sentirse frescos por las mañanas.

EM / SFC también incluye problemas con las capacidades cognitivas.
Esto podría incluir la incapacidad para procesar la nueva información de forma rápida (por ejemplo, cuando se les da instrucciones de conducción o se necesita recordar un número de teléfono). Se podría incluir la incapacidad para hacer matemáticas de cabeza o dificultad para realizar múltiples tareas. El olvido de palabras sentir los "cables cruzados" también son síntomas que presentan los pacientes con EM / SFC.

Otro de los síntomas, la intolerancia ortostática, puede hacer que una persona se sienta incómoda de pie. El paciente siente un fuerte deseo de acostarse o que puede sentirse mareado. A menudo los pacientes inconscientemente compensan doblando sus piernas cuando se sientan o cambiando su peso de una pierna a otra cuando están de pie. Pueden no saber por qué, pero evitan estar de pie en un fregadero, para lavarse los dientes.... De pie en una ducha de agua caliente exacerba esta característica de la enfermedad.

Otros síntomas incluyen algunos pacientes que experimentan dolor muscular, dolor de garganta, ganglios linfáticos inflamados, sonido y sensibilidad a la luz, sensibilidad al frío o al calor, dolores de cabeza, moretones con facilidad, y el vértigo. En total, alrededor de 60 diferentes síntomas pueden ocurrir a la vez con la enfermedad, y el perfil de los síntomas de cada paciente pueden ser diferentes.

Además, la presentación y curso de la enfermedad es a menudo diferente en los niños. El Dr. David S. Bell, un miembro de nuestro ME Consejo Asesor / SFC Científica , nos proporcionó una descripción en profundidad de EM / SFC pediátrico .

¿Cómo puedo EM / SFC pueden distinguir de otras enfermedades similares?

Uno de los síntomas o el calendario de los síntomas ha sido descrita como el sello distintivo de la enfermedad.
Conocido como "malestar post-esfuerzo," la EM / SFC en pacientes con casos leves o moderadas pueden tener breves periodos de tiempo sin fatiga perceptible u otros síntomas. Pero no dura mucho tiempo. Luego de unas horas o unos días de la actividad, el paciente experimenta una "caída" y se siente enfermo, tan enfermo que no pueden funcionar.
Puede durar horas, días o semanas. Dependiendo de la gravedad del episodio , los síntomas del "Crash" pueden incluir voz ronca, fatiga debilitante, confusión mental, dolor de cuerpo, dolor de cabeza, sofocos y fríos, náuseas y vómitos.

En estos casos, algunos pacientes encuentran que pueden comenzar en el trabajo sintiendo muy bien el lunes, ya que descansaban sobre el fin de semana. A continuación, se encuentran con que la tarde del martes o el miércoles, que están luchando para terminar la jornada de trabajo. Además de la actividad mental o física, otros factores desencadenantes de un "accidente" incluyen infecciones, cirugía, un accidente, o el estrés.

Los casos más graves, el 25 por ciento de los cerca de 1 millón de estadounidenses padecen la enfermedad, tienen dificultades para cuidar de sus necesidades diarias, tales como cambiarse de ropa y preparar una comida.
Y algunas de éstas personas fueron totalmente confinadas a una cama y demasiado débiles para alimentarse por sí mismos o incluso hablar.

¿Cómo se inicia?

La enfermedad puede ser provocada por una infección o una serie de infecciones, cirugía, otra enfermedad, un accidente, o cualquier otra estresantes físicos o emocionales. Puede aparecer de manera gradual o repentina. Comúnmente, las personas con la enfermedad dicen que se sienten cogieron una gripe, pero nunca se recuperaron o les costó mucho tiempo hacerlo.
Algunos reportan los síntomas de comenzar un día sin ningún desencadenante aparente. EM / SFC parece tener un componente genético, ya que se produce con mayor frecuencia entre los parientes de sangre.

¿Qué debo hacer si creo que tengo EM / SFC?

Si usted sospecha que tiene esta enfermedad, tendrá que discutir esto con su médico para descartar otra enfermedad que tenga algunos de los mismos síntomas, tales como la fibromialgia, el hipotiroidismo, las disfunciones cardíacas, una infección, o la depresión. Por supuesto, es posible que una persona podría tener una de estas otras condiciones y también tienen EM / SFC.
Las mujeres entre 35-50 están en un riesgo más alto de venir abajo con esta enfermedad. El segundo grupo más común de obtención incluye niños y niñas en su adolescencia (edades 11-23). Sin embargo, puede afectar a cualquier persona, incluyendo a los hombres y los niños pequeños.

¿Qué causa los síntomas?

La investigación ha puesto de manifiesto la inflamación del cerebro, inflamación sistémica, bajo volumen de sangre, deficiencia del sistema inmune, reacciones geneticas anormales para hacer ejercicio, el metabolismo anormal de la energía en respuesta al ejercicio, y anormalidades en el sistema hipotalámico / suprarrenal / pituitaria.
Pero ninguno de estos hallazgos biológicos han dado lugar a un marcador de diagnóstico ampliamente aceptado o conducido a una comprensión de la causa de todos los síntomas.

Como es tratado?

La estimulación de la actividad mental y física (que limita el tipo y la duración e incluyendo los períodos de descanso pautados), evitar los factores de estrés, y el uso de suplementos o medicamentos para ganar cierto control de los síntomas son los únicos tratamientos disponibles en este momento.
El asesoramiento (denominado a veces erróneamente como "terapia de comportamiento cognitivo") puede ayudar a una persona se ajuste y hacer frente con eficacia a las nuevas limitaciones de la enfermedad. La FDA no ha aprobado ningún medicamento para la enfermedad.

¿Por qué debe apoyar ME / CFS investigación?

Durante décadas, EM / SFC ha recibido muy poca financiación de la investigación en comparación con otras enfermedades, muchos no tan graves o tan común. Esta enfermedad consume gran parte de los recursos de la familia y el tiempo, así que los pacientes y sus familias no han sido capaces de organizar un esfuerzo de apoyo o presión organizada y sostenible para motivar más fondos para la investigación. Sin embargo, descubrimientos recientes muestran que estamos en el precipicio de la ruptura abierta con lo que los misterios y la validación y alivio a los que sufren actualmente.

Esta es la razón por la investigación en EM / SFC es una prioridad para nuestra organización, sobre todo porque los descubrimientos en EM / SFC conducirán muy probablemente a una mejor comprensión de los mecanismos de síntomas de enfermedades neuro-inmunes similares, tales como la fibromialgia, enfermedad de Lyme, la enfermedad de la Guerra del Golfo y la esclerosis múltiple.

La Fundación Medicina abierta se centra en la financiación de investigación que pondrá fin a esta enfermedad y traer de vuelta la vitalidad de las muchas personas que sufren ahora y para beneficia de ellos, sus familias y la sociedad.


referencias:

1. Berna K, Ph.D. Autor del libro de 1995: Un lugar en ninguna, La guía completa sobre el SFC (SFC), pp 57-60, http://wwcoco.com/cfids/bernesx.html

2. Kevin K McCully, "Evolución temporal de ejercicio inducida por alteraciones en la actividad diaria en el síndrome de fatiga crónica," Dyn Med y Christopher D Negro. 2005; 4: 10. Puesto en línea 2005 octubre 28. doi: 10.1186 / 1476-5918-4-10, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1280928/

3. Un marrón, MA, Evans M, MA, Jones, N, MA, y Jason, LA, Ph.D. "El examen de los patrones sobre de energía y Asociadas Síntoma en EM / SFC: ¿El afrontamiento de la agencia?" Illn crónica. Publicado en forma editada final como: illn crónica. 2013 Dec; 9 (4): 302-311. Publicado en Internet el 2013 May 12. doi: 10.1177 / 1742395313478220 PMCID: PMC3893101, NIHMSID: NIHMS544489, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3893101/

4. Pheby D y L. El azafrán, "Factores de riesgo de graves EM / SFC," Biología y Medicina, Oct.-Dic. 2009; 1 (4): 50-74 http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15073

FUENTE : http://www.openmedicinefoundation.org/what-is-mecfs/
 — con Iosue Artzai.

Post de Isabel M
https://www.facebook.com/iselmat753

No hay comentarios: